“광역의회에서도 제정되길”

“10여년 전 소아당뇨협회 김광훈 회장을 만나면서 자원봉사활동에 참여했다. 김 회장은 1형 당뇨 환자다. 어릴 때 당뇨 판정을 받았는데, 치료 시기가 늦어 고생을 많이 했다고 한다. 합병증으로 이틀에 한번씩 신장 투석을 해야 한다. 고통받는 아이들의 모습을 보고 마음이 아팠다. 우리 지역부터라도 인식 개선을 하고 아이들을 돕는 노력을 할 수 있기를 바랬는데, 그 마음이 조례 발의로 이어지게 됐다.”

조례 제정 과정에 어려웠던 점은?

“의원들의 대부분이 소아당뇨에 대해 잘 알지 못해 설득하는 과정이 쉽지 않았다. 일부에서는 특정 질환 환자들에게 특혜를 주는 것 아니냐고 우려하기도 하고 밑 빠진 독에 물 붓듯 예산이 계속 드는 것 아니냐는 지적도 있었다. ”

우려와 지적을 어떻게 풀었는지?

“제가 만난 소아당뇨 아이들의 고충을 세세하게 설명한 것이 동료 의원들의 마음을 움직인 것 같다. 일찍부터 적극적인 치료를 시작하고 관리를 잘한 아이들과, 형편이 어려워 제때 치료하지 못한 아이들의 차이를 구체적으로 보여주면서 조례의 필요성을 설명했다. 500만~600만원 정도의 연간 예산으로 길게는 사회적 비용을 줄일 수 있다는 점도 강조했다.”

앞으로의 기대는?

“서울시의회를 비롯한 광역의회에서 소아당뇨 지원 조례가 만들어졌으면 좋겠다. 소아당뇨는 양천구만의 문제가 아니기 때문이다. 더 많은 지방정부에서 소아당뇨를 돕는 사업들이 펼쳐졌으면 한다. 이런 일들이 지방의회가 가장 잘할 수 있는 일이라고 생각한다.”

이현숙 기자 hslee@hani.co.kr

사진 양천구 제공

서울살이 길라잡이 서울앤(www.seouland.com) 취재팀 편집